오늘은 하윤이의 장기입원 첫 번째 후기를 공유하고자 합니다 제가 처음 심방중격결손증과 승모판막역류증을 앓기 시작했을 때 다른 분들의 후기를 참고해서 제가 직접 작성한 후기가 많은 도움이 되어서 올려봅니다.
서울대병원에서 이란성 쌍둥이로 태어난 하윤, 하은은 원래 생후 8일 만에 무럭무럭 무럭무럭 자랄 것으로 기대하고 집으로 가기 위해 조리원을 떠났다.
6월 26일(금) 산후 9일째 산후 8일째 밤부터 요리사의 이모들이 그녀를 지켜보다가 분유를 먹지 않고 잠만 자는 증상이 있었다고 한다.
9일 오전, 엄마와 아이가 같은 방에 있는 시간에 아내가 허런을 데려와 돌보았지만, 허런은 분유를 많이 먹지 않고 숨가쁨 증세를 보였다.
여러 검사를 받았을 때 상태는 심각하지 않았습니다.
. . 응급실에서 기다리는 동안 혈중산소포화도가 급격하게 떨어졌고 간호사와 의사들이 급히 응급처치를 했다.
. . 정말 놀랐습니다.
조금 이상할 때 바로 응급실에 가야 할 것 같아요.
저는 NIQ에서 로타바이러스, 심방 중격 결손, 승모판 역류 진단을 받았습니다.
로타바이러스 로타바이러스는 영유아에게 설사를 일으키는 바이러스로 전 세계적으로 모든 어린이는 5세 이전에 한 번 이상 감염되지만 성인은 어린이보다 영향이 적습니다.
각 감염은 바이러스에 대한 면역을 생성하므로 후속 감염은 덜 심각합니다.
로타바이러스 투과전자현미경 사진 (출처: 게티이미지코리아) (목차) 1. 분류 2. 구조 3. 게놈 4. 복제(또는 생활사) 5. 역학 및 감염 경로 6. 진단, 예방 및 치료 7. 글쓰기 8. 9.참고문헌 ( 분류 ) 로타바이러스는 레오바이러스과에 속하는 바이러스로… .terms.naver.com
심방중격결손 : 좌심방과 우심방의 중간벽에 구멍이 뚫린 것. (정의) 심방중격결손은 좌심방과 우심방 사이의 중격(내벽)에 구멍(결함)이 생긴 것을 말한다.
심방 중격 결손은 위치에 따라 원발성 ASD, 후발성 ASD 및 정맥동 결손의 세 가지 유형이 있습니다.
난원공을 통해 심방 중격을 통과하는 좌우 단락을 난원공 개존이라고 합니다.
(병인) 심방중격결손을 비롯한 대부분의 선천성 심장질환의 원인은 알려져 있지 않다.
(증상) 평소에는 증상 없어…
승모판 역류는 승모판이 제대로 닫히지 않아 수축기 동안 좌심방으로 역류하는 상태입니다.
좌심방으로 돌아간 혈액은 확장기에 다시 심실로 돌아오므로 승모판을 통과하는 혈액도 증가하여 좌심방과 좌심실이 확장된다.
따라서 심장단층초음파에서는 좌심방과 좌심실의 확장을 볼 수 있으며, ⓐM-mode 심장초음파에서는 전자파 진폭이 증가(승모판이 크게 열려 E점의 높이가 높아짐), ⓑDDR (역류에 의해) 증가합니다.
그것을 보충하기 위해 많은 양의 혈액이 유입되기 때문에) 발생합니다.
승모판막역류 가장 쉽게 진단할 수 있는 방법… 태어나자마자 병원에서 , 나중에는 정기적으로 모유를 분만하기 위해 병원에 가기 시작했습니다.
Horn 여동생이 NIQ에 있는 동안 여동생 Horn은 운이 좋게도 큰 문제 없이 자랐습니다.
정신적 어려움이 있습니다.
NIQ에 있을 때 정기적으로 방문하지만 일주일에 한 번 정도입니다.
고농도 산소호흡기 위에서 고생하며 버티는 모습을 보니 정말 마음이 아프네요. 7월 9일(목) 생후 22일차 – 첫 심장수술 2주후에 좋아질 줄 알았는데 심방중격결손증과 승모판막역류 증상이 심해지기 시작해서 7월 8일에 수술을 받았습니다.
, 더 이상 지체할 수 없었기에 7월 9일과 22일에 저는 신생아였고 심장 수술을 받았습니다.
역류 증상이 심해지면 심장뿐 아니라 폐에도 무리가 가며 더 이상 사용할 수 없는 상태로 악화될 수 있다.
. 수술만 하면 답이 없다고 한다.
(보통 6개월 이후에 수술을 권유한다고 합니다.
) 수술 시간은 6시간 30분 이상 걸렸다.
. 에크모 기계를 이용한 대수술입니다.
역류 증상을 완화하기 위해 판막 교정 수술을 시행하였다.
심장외과 쪽은 심장외과로 유명한 서울대 김웅한 교수가 수술을 맡아서 조금 안심이 됐다.
7월 17일(금) 생후 30일차 – 심장 2차 수술 1차 수술을 통해 완전히 건강해지고 싶었는데 너무 욕심이 많았나 봅니다.
갓 태어난 판막은 얇은 종이 같다고 합니다.
. . 수술 후에도 반복적인 찢어짐이 있었다고 하여 아기가 잘 보이지 않기 때문에 생후 6개월이 넘을 때까지 기다리는 것이 좋다고 합니다.
하지만 부모로서 아이가 무사히 이겨내길 간절히 기도하고 바라는 것 외에는 방법이 없다.
다음 방문 때 중환자실 간호사들이 하윤을 닦아주었는데 지금 수술 후보다 훨씬 깨끗해 보였다.
수술 후 좋은 혈압과 혈중산소포화도를 유지하는 것이 매우 중요하다고 하는데, 혈압을 낮추어 심장에 부담을 덜고, 혈중산소포화도를 최대한 100%로 유지하도록 노력하는 것이 최선이라고 합니다.
최대한 쉬려고 약을 많이 먹었는데.. 그래도 갈때면 항상 눈을 감는다.
7월 28일(화) 생후 41일차부터 3차 인공심장박동기 이식 2차 수술까지 모든 일이 순조롭게 진행된다면 괜찮을 것이다.
심장 수술의 부작용 중 하나는 약한 맥박입니다.
AV 노드가 약하기 때문에 전기 신호가 제대로 작동하지 않습니다.
임시 페이스메이커를 달고 수술실을 나왔지만 자연 회복이 안되면 인공페이스메이커를 착용해야 한다고 해서 3차 수술은 인공페이스메이커를 이식해야 한다.
그렇지 않으면 인공심장박동기를 달고 생활하며 정기적으로 배터리를 교체해야 한다고 한다.
영양제 먹어도 안먹고 살이 점점 가늘어지는거 같아요 대수술 3번만에 진짜 주사만으로는 못살아요 특히 삽관용으로요 모유나 분유만 먹어도 된다고 하더라구요 내가 상태가 좋아질 때. 그들은 말했다.
점점 말라가는 것 같아서 수 많은 의사와 간호사들에게 언제 먹일 수 있냐고 물어본 것 같아요. 저는 이 두 가지가 매우 중요하다고 생각합니다.
하지만 3번의 수술 후 단식기간이 너무 길었기에… 영양회복의 중요성을 무시할 수 없습니다.
호전되면서 코피딩을 시작한 것 같아요. 그리고 장기간의 삽관은 다양한 부작용을 일으킬 수 있습니다.
. . 기관 절개술이 필요할 수도 있습니다.
. 그래서 빨리 제거되길 바랍니다.
그것을 못 박았다.
미숙아나 심장수술을 받은 아기들은 기도삽관을 많이 하는데… 얼마나 빨리 호흡을 재개하고 기도를 없앨 수 있느냐가 관건인 것 같아요. 그 후로 계속 모유를 먹일 수 있게 되었고, 해윤의 회복 속도가 점점 빨라지는 것을 느끼고 있습니다.
(Premi+Promax+MCT powder) 수술로 인한 흉터는 절대 피할 수 없습니다.
8월 16일(일) 산후 60일차 – 평범한 1인 병동이 힘든 PICU 생활 한 달을 경험하고, 드디어 끝냈습니다.
일반 병실에 왔습니다.
드디어 혜은과 누나를 볼 수 있었다.
그런데 요도에서 세균이 나와서 격리병동에 가둬서 1인실에서 생활했는데 별도의 요금이 없었고, 일반 병동에서도 검진기 때문에 줄을 많이 섰습니다.
8월 22일(토) 66일차 – 공동주택으로 이동 일주일 후 요도세포가 검출되지 않아 공동주택으로 내려갈 수 있다고 합니다.
집에 갈 수 있기를 기도합니다.
한 달 동안 아내와 하윤을 돌보며 병원을 오가는 일이다.
물론 아내는 내가 아닌 하윤을 잘 챙겨준다.
심장 수술로 인해 음식 섭취량을 제한해야 했고 이뇨제로 소변량을 조절해야 했습니다.
매일 먹는 분유의 양을 제한하기 때문에 늘 배고파서 우는 하윤이를 달래는 것이 제 일과입니다.
얼마나 배고프니? 우리는 또한 병원에서 다섯 번째 결혼 기념일을 축하했습니다.
하지만 수술 직후보다 훨씬 통통하고 건강해 보입니다.
9월 14일(월) 89일차 – 퇴원 80일의 입원 생활 끝에 드디어 퇴원할 수 있게 되었습니다!
우리가 생각했던 것보다 훨씬 강합니다.
“아주 타당해요. 가슴에 수술 흉터가 있어요. 하윤이가 이 흉터 없이 지금까지 회복할 수 있을지 모르겠어요. 아직 정기적인 검진과 심박 조율기가 필요해요. 그럴 거라고 믿어요!
아기 심근경색으로 걱정과 불안 속에 살고 계시는 아이가 잘 지내길 바라며 저를 믿고 응원해주시면 보답하는 아이처럼 회복될 것입니다.